湖南邵阳墙体广告 本年4月，我市启动了“爱的因子”血友病慈悲协助项目。可是4个月曩昔，现在我市还只有两名患者真实得到协助。问题究竟出在哪里，怎样才能让血友病患者充沛受益于这一惠民方针呢?本报记者受市慈悲总会之托，做出专题查询。
关心血友患者，“爱的因子”落地
邵阳 据了解，血友病是一种遗传性出血性疾病。患者体内缺少某种凝血因子，有“玻璃人”之称，简单因出血而致使关节损害和致残。发病今后需长时间打针凝血因子，大都家庭难以承受这种经济压力。
市红心林志愿者效劳联合会发现这一特别艰难集体后，和
邵阳医专隶属
医院共同展开了关心帮扶活动。先后在凝血因子供给、特别门诊报销方针、爱心造访慰劳等方 面，为他们做了不少的实事和好事。为了让他们抱团取暖，相互沟通经验，互相鼓励扶持，还引导他们组建了血友病患者微信群。现在参加这个团队的血友病患者有 200多人。
社会对血友病患者的关心日渐稠密。本年4月，由中华慈悲总会 、
湖南省慈悲总会 、北京血友之家联合展开的“爱的因子”血友病慈悲协助项目落地
邵阳。协助目标运用拜科奇
药品，在医保和新农合报销份额之外，中华慈悲总会将对患者自付有些 给予40%的资金协助，省慈悲总会对其间低保家庭未满18周岁患者，再给予
药品总费用10%的资金协助。市慈悲总会关于省慈悲总会的协助目标，还将给予每 人每年2000元的协助。
新宁县一位 6岁患儿的家长称，孩子1岁多开始发病，一向运用拜科奇
药品。曾经都是自费，一年要花几万元，本年幸好有了“爱的因子”血友病慈悲协助项目，经济负担大为 减轻。该县另一位7岁患儿的家长称，之前孩子运用的是国产药，托人自费从
长沙采购。本年4月申请了协助项目，买了23支拜科奇
药品，2.6万多元的费用 中，新农合报销了约1.5万元，中华慈悲总会协助5100元，等省、市慈悲总会的协助资金下来，自个所花不到两千元。
患者家庭有顾忌，“爱的因子”难结果
为了协助我市的血友患者非常好地接受医治和慈悲协助，8月19日上午，一向重视和帮扶这个特别艰难集体的市红心林志愿者效劳联合会和
邵阳医专隶属
医院，联合 组织了患者教学沟通会。来自我市各地的血友患者及家族，在学习血友病防止和医治等有关常识时，就“爱的因子”血友病慈悲协助项目的运用进行沟通讨论。
据了解，到现在为止，只有10多自己填写了“爱的因子”慈悲协助申报表，而真实运用了项目所协助的拜科奇
药品的患者，还只有新宁的两位孩童。咱们反应的信 息标明，一是对用药存在顾忌，不少患者习惯性运用
报价低的国产药，担心运用拜科奇这种进口药以后，会影响今后的用药选择;二是对费用存在顾忌，国产药约 400元一支，拜科奇需1200元，担心新农合和医保的报销不能到位，自己承受不了用药费用;三是对协助项目的申报流程有顾忌，担心垫付的用药费用承当不 起。
北塔区一位血友病孩童患者的母亲说，由于家境贫寒，难以承受每个月打针凝血因子的费用，前不久有爱心人士协助他们发起了“轻松筹”。“可是传闻到现在还只 筹到了4000多元，如果达不到筹款目标，还不知道这笔钱能不能拿得到。” 她的孩子现在运用的是国产药，关于“爱的因子”血友病慈悲协助项目，她说，之前特意向有关部门咨询过，但得到的答复进口
药品不能报销。“我一个农人，啥 都不明白，要是报不到，咱们哪用得起。”传闻按方针是能够报销的，她仍是不放心地表明，“那我先买一支试试。”
世人合力开大船 ，“爱的因子”待春风
对于患者家庭反映的各种状况，有关工作人员和患者及家族面对面沟通，现场答疑释惑，逐个消除他们的顾忌。
在用药方面，据介绍，拜科奇
药品作用极好，尤其是对青少年患者防止出血和致残很有协助。其在按捺物的发生方面，和国产药并无差别。工作人员现场供给了一则事例，我省一位从前坐轮椅的青少年患者，在运用拜科奇
药品后，成功地扔掉了轮椅。
在费用方面，据测算，拜科奇
药品1200元一支的
报价看似很高，但享受到协助项目的一切福利后，依照医保和新农合报销70%的份额核算，成年患者只需自付 18%的费用，低保未成年患者只需自付8%。患者实际自付费用比运用400元一支的国产
药品还要低，这还不包括市慈悲总会给予的协助资金。
在方针支撑方面，市红心林志愿者效劳联合会会长李军表明，现在新农合和城镇医保正在结合，他们将积极协助患者争夺有关报销方针，“究竟这一集体的人数很 少，对医保基金不会形成太多危险，但对患者而言，却能影响其一生。”同时也期望精准扶贫的低保方对于贫穷的血友患者特别是孩童给予照顾。“期望这些患血友 病的孩童不要再像曾经的血友患者那样致残了。”“期望这一慈悲协助项目能在咱们的推动下提前结果，协助更多的血友患者得到有效医治、健康成长。”
新美
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