湖北宜昌墙体广告 7年前,长阳男孩何菲梵一出世就被诊断患“脆骨病”。出世以后,小梵骨折过很多次,如今,手术是他康复仅有的期望,但昂扬的手术费却让穷困的一家人力不从心。昨天,“玻璃娃娃”何菲梵坐在轮椅上,含泪对记者说:“我期望能坐在教室里和同学们一同读书。”
长阳男童患上脆骨病
何菲梵家住长阳资丘镇天河坪村八组,身世于一个普通的
乡村家庭。2009年6月11日小梵出世后,妈妈向红丹发现了异常。小梵老是哭个不断,刚 开端还以为是不舒服哭闹,后来仔细查找,向红丹发现孩子右小腿处有红肿,经拍片后发现其右小腿骨折了。小梵被当即转至长阳人民
医院,以后又被转至
武汉孩童
医院。奇怪的是,孩子的病况不但没好转反而又加剧了——他的胳膊也骨折了。而此刻的小梵出世仅半个月。经专家确诊,小梵患有稀有的“先天性成骨不全归纳 征”,也即是大家常说的“脆骨病”、“玻璃娃娃”。只要稍不留神就会骨折,是一种稀有遗传性骨疾病,发病率约十万分之三。
7岁阅历骨折27次
小梵的妈妈向红丹回忆说:“尽管我再三当心,但从小梵出世到如今,依旧阅历了各种骨折27次,有时候穿衣服磕碰一下、或者是打个喷嚏都会形成骨 折,每天都在担惊受怕中度过。”每次骨折向红丹都让小梵在床上躺着,自个亲手帮他复位,每次骨折都最少要两个月的时刻才干彻底康复。
2013年,向红丹得知北京的协和
医院、积水潭
医院治疗脆骨病很有效果,她便和老公何铁周带着小梵踏上了漫漫的求医之路。
“玻璃娃娃”巴望读书
小梵曾进过镇上的两家幼儿园,但都由于园方忧虑安全问题,在上了一天的课以后被劝退学了。“接连两次的退学,对小梵的冲击很大,他把自个关在屋子里,一动不动。我看着心里非常难过。”提到这儿,向红丹声音哽咽了。
2015年夏天,巴望读书的小梵被长阳柿贝民族小学接纳,为了便利照料小梵,校园还专门腾出屋子免费让他们母子寓居。如今小梵现已读二年级了。 由于疾病的困惑,他只能坐在轮椅上,上厕所、进教室都得由向红丹抱着走。“尽管身体不好,但小梵的语文和数学成果都还不错,小梵最大的希望即是像健康的孩 子相同好好读书。”向红丹告诉记者。
高额手术费用毫无着落
本年6月底,北京协和
医院医师告诉他们,9月,小梵要去北京做首次手术,一共要做4次手术。4次手术估量一共要花约50万元,医师说,有必要手术,不然孩子一辈子都得坐在轮椅上。
目睹手术的时刻近了,可面临这昂扬的手术费用,向红丹一筹莫展。关于这个普通的
乡村家庭来说,家里的日子开支全赖老公何铁周在
深圳打工赚钱。7年来,孩子治病一共花了约30万元,后来又陆陆续续向亲友借了10余万元,至今都无法还上。